17:25 | Сфера

17:18 | На преден план

17:13 | Сфера

5561

С мечти за нови пътешествия е изпълнен животът на 9-годишния Георги от Перник, който страда от рядкото заболяване булозна епидермолиза.Майка му Юлия Димитрова разказа , че пътешествието до Париж и посещението на Айфеловата кула са засили желанието на сина й за пътувания, като сега той се надява да има възможността да посети Италия.

Стела Филипова | 03 Декември 2024, 07:15 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

По случай Международния ден на хората с увреждания, който се отбелязва днес, Юлия Димитрова изказа благодарност към тези, които им помагат. Тя призова обществото да се информира повече за редките болести и да приема хората с такива заболявания, особено децата, спокойно, без страх и притеснение. Да няма притеснение да се общува с тях, защото те са много добри и чисти души, жадуват да имат контакт с връстниците си, да играят и да създават приятелства, призова майката на Гого. И подчерта, че заболяването на сина й, което се характеризира с изключително чувствителна кожа, като затова  се нарича „пеперудена“, не е заразно.

История за премеждия, сила и подкрепа

Гого е в трети клас и учи в общообразователно училище в Перник. Имах притеснения как ще бъде приет от децата. Неговият класен ръководител обаче успя да предразположила учениците добре към него, родителите бяха говорили с децата си, разказа Юлия Димитрова. Всички съученици се стараят да му помагат, общуват спокойно с него, канят го и на рождените си дни, каза тя. И добави, че училището е достъпно за хора с увреждания, като в сградата има и асансьори. 

Макар да е с индивидуална програма, Гого учи наравно със своите връстници и се старае много, а любимият му предмет е математиката. Писането е по-трудно, тъй като заради заболяването му пръстите на ръцете му са сраснали, на дясната ръка има свободни палец и показалец, с които може да държи химикалката и да пише, разказа още Юлия Димитрова. Единствено при диктовка пише по-бавно, но с ресурсен учител, с мен или с баба си успява да се справи, като му четем текста по-бавно, посочи тя. Дните на Гого в училище са приятни, но след часовете се усеща умора, признава майка му. 

Трудност в ежедневието му, която майка му определя като най-неприятния момент от деня, е смяната на превръзки. Това е така, защото има доста големи и силни болки, които, за съжаление, не може по никакъв начин да облекчим, защото за деца в неговото състояние почти не се изписват болкоуспокояващи лекарства, обясни тя. По думите й Гого се справя с трудностите и успява да покаже сила на духа си, въпреки че е с този проблем още от раждането си. Първоначално лекарите се съмняваха за вътреутробна инфекция, тъй като имаше два много малки мехура, които впоследствие се разраснаха и вече кожната биопсия доказа заболяването, разказа майката. Два дни след като се роди, състоянието му се влоши и от Перник ни изпратиха в отделението по неонатология в болницата „Проф. Иван Митев“, където две седмици се грижиха за него, стабилизираха го, привързаха му раните, спомни си още Юлия Димитрова. Тя добави, че в лечебното заведение вече са имали опит с подобни случаи и са оказали адекватна грижа и за Гого. По думите й обаче по-нататъшна подкрепа не е имало, само са насочили семейството към организация, която към онзи момент е помагала на родители с деца с булозна епидермолиза. Жената, която беше председател на фондацията, дойде у нас, показа ни как да къпем Гого, как да го превързваме, осигурени ни бяха незалепващи превръзки, разказа още майката на момчето.

Като цяло няма информираност в обществото за редките заболявания, а има и такива, за които няма поета грижа от здравната каса. За заболяването на Гого, например, няма пътека по здравната каса, по която той да бъде приет в болница, заяви Юлия Димитрова. Тя обърна внимание и на затрудненото придвижване, което могат да изпитат хората с увреждания и редки болести в ежедневието си. Гого също се придвижва в количка, затова и на майка му й прави силно впечатление как вратите на френските автобуси са на нивото на тротоара. Юлия Димитрова се надява на по-малко пречки в ежедневието на хората в нужда. За предстоящите новогодишни празници тя си пожела здраве и доброта. Нека всички хора имат силна воля, кураж и смелост, нека вярват, че мечтите се сбъдват, пожела още тя.

Вижте Гоги, той е доказателство за това, каза Димитрова. Пожелавам на всички да са живи и здрави и им пращам много целувки – бе посланието на Гого. А своята сила и вяра той предава и на по-малкия си брат Йоан. 

***

Международният ден на хората с увреждания се отбелязва от 1992 г. с резолюция на Общото събрание на ООН, за да се повиши информираността на международната общност за проблемите на хората с увреждания и за ползите от тяхното приобщаване в различни области на общественото развитие, сочи информация на отдел "Справочна" на . По данни на Световната здравна организация близо 1,3 млрд. души в света са с увреждания, което представлява 16 процента от световното население. Смята се, че 1 на всеки 6 души е с увреждания. Темата на деня за 2024 г. е: "Укрепване на лидерството на хората с увреждания за приобщаващо и устойчиво бъдеще".

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Сфера

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Тридесетгодишен мъж е загинал при взрив на газова бутилка на автомобил. Инцидентът е станал около 14:00 часа днес в гараж към къща в пернишкия квартал "Църква", съобщиха от пресцен ...

След удар на автомобил в дърво по пътя между Шумен и Велики Преслав, две жени са откарани за преглед в болница, съобщиха от Областната дирекция (ОД) на МВР в Шумен. Сигналът, че по ...

Ски зоната в "Боровец" остава затворена и днес. Това посочват от курорта в публикация в социалните мрежи. Нощно каране няма да има днес, пише в публикацията. Причина за това е, че& ...

Шофьор на градски автобус е бил нападнат и пребит от пътник в Бургас, съобщиха от пресцентъра на Общината. Инцидентът е станал около 6:00 часа тази сутрин. Автобусът е бил паркиран ...

През нощта валежите ще отслабват, в Западна България временно и ще спрат, съобщиха от Националния институт по метеорология и хидрология (НИМХ). Ще духа слаб до умерен вятър от севе ...

               

Общо 17 машини опесъчават трасетата от републиканската пътна мрежа на територията на Хасковска област заради възможност от обледявания през нощта, съобщи дежурният в Областното пъ ...

В рамките на изминалото денонощие са установени общо 33 шофьори, качили се зад волана след употреба на алкохол. Това сочат междинни резултати от специализираната полицейска операци ...

След като по-рано днес от ДПС на Ахмед Доган почетоха жертвите на т. нар. Възродителен процес и отбелязаха 40 години от първите събития през декември 1984 г. с възпоменателен митин ...

Тридесетгодишен мъж е загинал при взрив на газова бутилка на автомобил. Инцидентът е станал около 14:00 часа днес в гараж към къща в пернишкия квартал "Църква", съобщиха от пресцен ...

В Деня на бащата граждани се събраха пред Министерския съвет в София в подкрепа на споделеното родителство. Те се обявиха за законодателни промени, които да гарантират, че при разд ...